ينظم تحالف الأمراض النادرة يوما وطنيا يوم 24 فبراير بالدار البيضاء، ويهدف تنظيم هذا اليوم إلى رفع مستوى الوعي بين السكان حول الأمراض النادرة والمشاكل التي يواجهها المرضى وأسرهم
تشيرا لدكتورة خديجة موسيار إلى أن نسبة 5% فقط من الأمراض النادرة تحظى بعلاج دوائي، ومع ذلك فإننا نأسف لعدم توفر العديد منها في المغرب. بالإضافة إلى ذلك، لا تتمتع العديد من الأمراض النادرة بوضع قانوني خاص بمرض طويل الأمد (ALD)، وهي وضعية تضمن تغطية المريض والسداد التلقائي لتكاليف الرعاية الصحية. في غياب هذا القانون الأساسي، حتى لو تم تسويق الدواء في المغرب، يواجه المريض مشاكل في السداد، فلا يمكنه الحصول إلا على تعويض استثنائي، مع ضرورة تجديد طلب التعويض باستمرار مع خطر امتناع الإدارة عن التعويض في أي وقت.
وتوضح موسيار، الاختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة، إلى أن “صعوبة إضافية أخرى في كون أن الضمان الاجتماعي نادرًا ما يسدد كامل تكاليف الرعاية، ويظل الباقي والذي يسمى بالدفع المشترك على مسؤولية المؤمن عليه ويجب دفعه من ماله الخاص ، وقد يكون هذا الأخير باهظًا و مكلفا بالنسبة للمرضى.”
تورد موسيار، المسؤولة في تحالف الأمراض النادرة: “بالإضافة إلى ذلك، لا يتم دائمًا أخذ بعين الاعتبار المبالغ المالية الحقيقية التي تنفق على الرعاية الصحية. في الواقع، يعتمد نظام سداد التكاليف الطبية على أساس حد أقصى الذي يمكن سداده لإجراء معين. والأسوأ من ذلك أن هناك معدل السداد، الذي يعبر عنه على شكل نسبة مئوية تتراوح بين 60% أو 90% على أساس قاعدة السداد، الأمر الذي يحول دون تعويض المبالغ المنفقة بالكامل.”
تضيف: “علاوة على ذلك، فإن تعدد نظم الرعاية الصحية بالمغرب، يجعل من الصعب على المرضى والمهنيين الصحيين العثور بسهولة على المعلومات الخاصة بطرق التعويض ضمن هذا العدد الهائل من أنظمة الرعاية الصحية. إضافة إلى ذلك، فإن هذا التشتت لا يعزز الاستقرار المالي على المدى الطويل لنظام التغطية الصحية في مجمله لأن هذا الشتات لا يتيح بتوزيع العبء المالي الناجم عن كلفة رعاية الأمراض النادرة على جميع السكان.”
أمراض نادرة لكن المصابين عديدين
توضح الدكتورة موسيار، أن الأمراض النادرة تعرف بأنها تؤثر على أقل من واحد من 2000 شخصا، “حتى الآن تم تحديد أكثر من 8000 مرض نادر و كل عام يوصف 200 إلى 300 مرض نادر جديد. رغم أن كل مرض لا يؤثر إلا على أقلية من الأفراد، لكن تنوعها و كثرتها تجعل العدد الإجمالي للأشخاص الذين يعانون من جرائها يتجاوز عدد مرضى السرطان. تعني هاته الأمراض ما يقارب 1 من كل 20 شخص أي ما يعادل 5٪ من سكان العالم و حوالي مليون و نصف مليون مغربي. و يلقاها الطبيب في ممارساته اليومية، أحيانا دون الإدراك بالأمر أكثر من حالات أمراض أخرى مثل السرطان والسكري!”
تشيرا لدكتورة خديجة موسيار إلى أن نسبة 5% فقط من الأمراض النادرة تحظى بعلاج دوائي، ومع ذلك فإننا نأسف لعدم توفر العديد منها في المغرب. بالإضافة إلى ذلك، لا تتمتع العديد من الأمراض النادرة بوضع قانوني خاص بمرض طويل الأمد (ALD)، وهي وضعية تضمن تغطية المريض والسداد التلقائي لتكاليف الرعاية الصحية. في غياب هذا القانون الأساسي، حتى لو تم تسويق الدواء في المغرب، يواجه المريض مشاكل في السداد، فلا يمكنه الحصول إلا على تعويض استثنائي، مع ضرورة تجديد طلب التعويض باستمرار مع خطر امتناع الإدارة عن التعويض في أي وقت.
وتوضح موسيار، الاختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة، إلى أن “صعوبة إضافية أخرى في كون أن الضمان الاجتماعي نادرًا ما يسدد كامل تكاليف الرعاية، ويظل الباقي والذي يسمى بالدفع المشترك على مسؤولية المؤمن عليه ويجب دفعه من ماله الخاص ، وقد يكون هذا الأخير باهظًا و مكلفا بالنسبة للمرضى.”
تورد موسيار، المسؤولة في تحالف الأمراض النادرة: “بالإضافة إلى ذلك، لا يتم دائمًا أخذ بعين الاعتبار المبالغ المالية الحقيقية التي تنفق على الرعاية الصحية. في الواقع، يعتمد نظام سداد التكاليف الطبية على أساس حد أقصى الذي يمكن سداده لإجراء معين. والأسوأ من ذلك أن هناك معدل السداد، الذي يعبر عنه على شكل نسبة مئوية تتراوح بين 60% أو 90% على أساس قاعدة السداد، الأمر الذي يحول دون تعويض المبالغ المنفقة بالكامل.”
تضيف: “علاوة على ذلك، فإن تعدد نظم الرعاية الصحية بالمغرب، يجعل من الصعب على المرضى والمهنيين الصحيين العثور بسهولة على المعلومات الخاصة بطرق التعويض ضمن هذا العدد الهائل من أنظمة الرعاية الصحية. إضافة إلى ذلك، فإن هذا التشتت لا يعزز الاستقرار المالي على المدى الطويل لنظام التغطية الصحية في مجمله لأن هذا الشتات لا يتيح بتوزيع العبء المالي الناجم عن كلفة رعاية الأمراض النادرة على جميع السكان.”
أمراض نادرة لكن المصابين عديدين
توضح الدكتورة موسيار، أن الأمراض النادرة تعرف بأنها تؤثر على أقل من واحد من 2000 شخصا، “حتى الآن تم تحديد أكثر من 8000 مرض نادر و كل عام يوصف 200 إلى 300 مرض نادر جديد. رغم أن كل مرض لا يؤثر إلا على أقلية من الأفراد، لكن تنوعها و كثرتها تجعل العدد الإجمالي للأشخاص الذين يعانون من جرائها يتجاوز عدد مرضى السرطان. تعني هاته الأمراض ما يقارب 1 من كل 20 شخص أي ما يعادل 5٪ من سكان العالم و حوالي مليون و نصف مليون مغربي. و يلقاها الطبيب في ممارساته اليومية، أحيانا دون الإدراك بالأمر أكثر من حالات أمراض أخرى مثل السرطان والسكري!”