لا ينبغي لوباء الفيروس التاجي أن يجعلنا ننسى أن 23 يوليوز هو تاريخ اليوم العالمي لمرض شوغرن، الذي تم إنشاؤه في هذا التاريخ للاحتفال بعيد ميلاد الدكتور شوغرن الذي اكتشف هذا المرض في عام 1933.
وبهذه المناسبة، تود الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية، من خلال صوت رئيستها، الدكتورة خديجة موسيار، رفع الوعي بهذا المرض الذي يتميز بجفاف الفم والعينين بشكل خاص و تلف أجزاء كثيرة من الجسم. يصيب المرض ما بين 0.1 إلى 0.2٪ من السكان، غالبيتهم نساء اللواتي يشكلن 90٪ من الحالات، أي بضع عشرات الآلاف من النساء في المغرب، في بعض الأحيان يؤدي المرض إلى عواقب وخيمة للغاية مثل السرطان، والإعاقات المختلفة، العجز، والتشوه في قلب الجنين. وكذلك، لا يمكن علاجه في الوقت الحاضر، ولكن فقط تخفيف العواقب الأكثر شدة.
العلامات البارزة والمضاعفات الأكثر خطورة للمرض
مرض شوغرن هو أحد أمراض المناعة الذاتية التي يسببها خلل في جهاز المناعة و ينتج عن التهاب في الغدد الدمعية واللعابية ومن الممكن أن يؤثر على غدد أخرى خارجية الإفراز على صعيد الجلد والمعدة والبنكرياس وعلى أعضاء أخرى من أهمها المفاصل والكبد والرئتين والكلي والجهاز العصبي مع إمكانية حدوث سرطانات الغدد اللمفاوية لدى حوالي 8% من مصابي مرض شوغرن وأثناء فترة الحمل٬ يمكن للأجسام المضادة الخاصة بالمرض أن تخترق المشيمة مخلفة أضرارا في قلب الجنين.
يعطي جفاف العيون، احمرار وإزعاج كبير ويصعب على المريض فتح عينه تلقائيا عند الاستيقاظ في بعض الأحيان، مع إمكانية انتفاخ الغدة الدمعية وتقرح القرنية. نقص اللعاب يؤدي إلى صعوبة في المضغ والبلع مع آلام في الفم تزعج المريض في نومه مع مخاطرة أكبر لإصابة الفم بالفطريات وتسوس الأسنان.
يسبب مرض شوغرن كذلك العياء المفرط وبرودة الأطراف المعروفة بظاهرة رينود، وخلل في خلايا الدم مع ظهور قلة الصفيحات، وتضخم الطحال والغدد اللمفاوية وآلام والتهاب في المفاصل والعضلات.
جفاف الفم والعيون ليس حكرا على مرض شوغرن، ويمكن أن ينتج مع التقدم في السن وعن بعض الأدوية، وكذلك إثر المعالجة بالإشعاع على مستوى الرأس والعنق وإثر أمراض أخرى مثل التهاب الكبد الوبائي وفقدان المناعة المكتسبة. يمكن أن يطال الجفاف الأغشية المخاطية الأخرى والجلد مع حكة وظهور طفح جلدي وسعال عند جفاف الحنجرة والقصبات الهوائية، وعسر البلع أتناء جفاف البلعوم. وحكة عند جفاف المهبل لدى النساء المصابات.
العلاجات المتاحة للسيطرة على المرض
لا يوجد علاج راديكالي للمرض، لكن تمكن السيطرة على الأعراض باستعمال بدائل الدموع مع تجنب التعرض للريح والبخار وأجهزة تكييف الهواء. عند جفاف الفم، يمكن رش بدائل اللعاب داخل الفم. مع المحافظة على صحة الفم نظرا لأن البكتيريا تتكاثر في الفم عندما يقل اللعاب، مع تجنب معجون الأسنان المبيض التي يزيد من حدة جفاف الفم. هذا مع أن التهاب بعض الأعضاء يستدعي اللجوء إلى الكورتيزون أو مثبطات المناعة.
في الحالات الأكثر خطورة، يتم استخدام العلاجات البيولوجية التي أحدثت ثورة في علاج أمراض المناعة الذاتية من خلال استهداف جزيء أو خلية رئيسية. المشكلة الوحيدة هي أن هذه العلاجات الجديدة باهظة الثمن: 60 ألف درهم على الأقل للعلاج!
الدار البيضاء 23/07/2020
أهداف وعمل الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية وتحالف الأمراض النادرة في المغرب
تتمثل أهداف أماييس، التي تم إنشاؤها عام 2010 بعد لقاء مع مجموعة من النساء المغربيات المصابات بمرض شوغرن، في تثقيف وتوعية الجمهور المغربي ووسائل الإعلام حول هذه الأمراض كفئة موحدة حتى يتم تشخيصها في وقت مبكر، وللمساعدة في رعاية أفضل وتعزيز البحوث والدراسات بشأنها.
وتنظم الجمعية بانتظام نشاطات مثل يوم المناعة الذاتية، والاجتماع حول المتلازمة الجفافية ومرض شوغرن… أو اجتماعات الإكلينيكية البيولوجية مع الجمعية المغربية للبيولوجيا الطبية، الرئيس الفخري لأماييس هو البروفيسور لوك غيلفان، أستاذ الطب الباطني.
كما تهدف الجمعية إلى تشجيع ومساندة المرضى والمساهمة في إنشاء من طرف المرضى أنفسهم لرابطات مثل ما كان الشأن مع الجمعية المغربية لمرضى السيلياك وحساسية الغلوتين، والرابطة المغربية للحمى العائلية المتوسطية، الجمعية المغربية لمرضى الوذمة الوعائية… أو رابطة الأشخاص الذين يعانون من الكساح المضاد لنقص فيتامين الفوسفات.
وقامت جمعية أماييس كذلك، بإنشاء تحالف الأمراض النادرة في المغرب في عام 2017 مع جمعيات أخرى لمرضى أمراض نادرة.
وكانت الفكرة مستوحاة من نماذج الدول الأكثر تطوراً، حيث اتحدت جمعيات المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة ومرضى بدون جمعية في “تحالفات” منذ عدة سنوات، مثل ما هو الحال في فرنسا مع تحالف الأمراض النادرة أو في سويسرا مع “بروراريس”.
ونظم تحالف الأمراض النادرة حدثين رئيسيين بالدار البيضاء، اليوم الثاني للأمراض النادرة، في 23 فبراير 2019 تحت رعاية وزارة الصحة، بالإضافة إلى مؤتمر صحفي، 21 فبراير 2019، (بصحبة جمعيات أخرى وبدعم من مختبرات سانوفي)، للاحتفال بالطبعة الثانية عشرة لليوم الدولي للأمراض النادرة.
أخيرًا، تحافظ الرابطتان، رغم ندرة الموارد المادية ولكن بفضل الكثير من النوايا الحسنة، على علاقات الصداقة والتضامن والتعاون مع العديد من جمعيات المرضى في جميع أنحاء العالم مثل الجمعية الفرنسية لمتلازمة شوغرن، والرابطة الفرنسية لعدم قابلية الغلوتين، والرابطة الفرنسية للحمى العائلية المتوسطية وغيرها من الحمى المتكررة الوراثية، والرابطة الأمريكية للأمراض المتعلقة بالمناعة الذاتية، وتحالف الأمراض النادرة الفرنسية، المنظمة العالمية للوذمة الوعائية الوراثية.
كما أقامت الجمعيتان علاقات غير رسمية مع المنظمات غير الحكومية في العالم العربي (الجزائر وتونس ولبنان ومصر) وفي إفريقيا (السنغال وساحل العاج والكونغو…)
