بن سليمان: جولة على الأقدام للائتلاف المغربي للأمراض النادرة

ينظم تحالف الأمراض النادرة في المغرب بدعم من مختبر جانسن، يوم الأحد 27 فبراير 2022، جولة على الأقدام في مدينة بن سليمان دعما للأمراض النادرة بشكل عام ومرض ارتفاع ضغط الدم الشرياني الرئوي بشكل خاص وذلك تحت شعار “خطوة لنفَس أفضل”، وذلك بمناسبة ليوم العالمي للأمراض النادرة، وفق ما أفاده بيان صحفي للتحالف.

وأوضح ذات المصدر، أن هذه الجولة التي ستجمع حوالي خمسين شخصًا من بينهم مرضًى وعائلاتهم وأعضاء مكتب الجمعية وداعمي الجمعية. ستشمل أيضا، نشاطات منها تبادل الآراء بين المشاركين “حول الأمراض النادرة وارتفاع ضغط الدم الشرياني الرئوي. وبالتالي، فإن شعار هذا الجولة “خطوة من أجل نفس أفضل” سيجد معناه الكامل الحرفي والمجازي، فالنشاط البدني دائمًا وسيلة جيدة لمحاربة الأمراض، كما انه يجب عليك دائمًا اتخاذ خطوة لتحسين وضعك.”

وتوضح الدكتورة خديجة موسيا، وهي اختصاصية في الطب الباطني وأمراض الشيخوخة أن الأمراض النادرة تطرح مشكلة حقيقية في المغرب، “فهي سبب شرود طبي يمكن أن يستمر مدى الحياة. يصعب تشخيص هذه الأمراض في المغرب بسبب نقص المراكز المرجعية وغياب الفحص المنهجي لحديثي الولادة لرصد بعض الأمراض النادرة. كما أن إدارتها مريبة في المغرب بسبب عدم توفر بعض الأدوية الموجودة في بلدان أخرى، والافتقار إلى تنظيم مسار الرعاية للمرضى.”

وأضافت موسيار التي تشغل أيضا رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، أن هذا المرض يتوافق “مع زيادة الضغط في الشريان الرئوي الذي ينقل الدم من القلب إلى الرئتين لتزويده بالأكسجين. بعد ذلك، يتعين على القلب الأيمن أن يعمل بجهد أكبر لضخ الدم عبر الشرايين الرئوية. بمرور الوقت، يتضخم البطين الأيمن ويتطور قصور القلب الأيمن.”

وأوضحت، “يتجلى المرض بشكل رئيسي من خلال تفاقم ضيق التنفس بشكل تدريجي. يسبب المرض أحيانًا ألمًا في الصدر، وعدم الراحة عند بذل مجهود، وفقدان للوعي، وإرهاق غير عادي.”

وأشارت إلى أن النهج العلاجي لهذا المرض حقق “تقدمًا كبيرًا على مدار الخمسة عشر عامًا الماضية. لكن في المغرب، يصعب إمكانية الوصول إلى الأدوية المفيدة جدًا لعلاج المرض، ولا يزال المرض يعاني من سوء التشخيص والرعاية.”